هذه بيان صحفي مدفوع. يرجى التواصل مع موزع البيان الصحفي مباشرة لأي استفسارات.

أكثر من 30 مليون أمريكي يعانون من أمراض نادرة

PR Newswire

الثلاثاء، 24 فبراير 2026 الساعة 3:05 صباحًا بتوقيت غرينتش+9 قراءة لمدة 4 دقائق

نورد تدعو الأمة إلى “إظهار خطوطك®” في يوم الأمراض النادرة العالمي®، 28 فبراير

نورويل، ماساتشوستس، 23 فبراير 2026 /بي آر نيوزواير/ – منظمة الأمراض النادرة الوطنية (نورد®) تنبه إلى أن الأمراض النادرة تمثل تحديًا صحيًا عامًا كبيرًا ومتزايدًا يؤثر على أكثر من 30 مليون أمريكي. أقل من 5 في المائة من أكثر من 10,000 مرض نادر معروف لديها علاج معتمد، مما يبرز الحاجة الملحة للبحث والابتكار والدعم السياسي.

شعار منظمة الأمراض النادرة (نورد) (بي آر نيوزفووت/منظمة الأمراض النادرة الوطنية (نورد))

وفقًا لأبحاث نورد ودراسات منشورة أخرى، يقضي العديد من الأسر من خمس إلى سبع سنوات في البحث عن تشخيص دقيق، معاناة من عدم اليقين الطبي، التشخيصات الخاطئة، الضغوط المالية، العزلة الاجتماعية، وقلة الخيارات العلاجية المتاحة. يتجاوز العبء الأسر الفردية: تقدر المركز الوطني لتقدم العلوم الانتقالية (NCATS) أن التكاليف الطبية المباشرة السنوية للأمراض النادرة قد تصل إلى 400 مليار دولار، مما ينافس تلك الخاصة بالسرطان وفشل القلب ومرض الزهايمر.

بصفتها الراعي الرسمي ليوم الأمراض النادرة® في الولايات المتحدة، والذي يقوده دوليًا يورورديس-أوروبا للأمراض النادرة، تقوم نورد بحشد المجتمعات في جميع أنحاء البلاد في 28 فبراير لـ"إظهار خطوطك". تهدف الحملة إلى زيادة الوعي وجمع التبرعات، وتحسين التشخيص، وتسريع البحث عن علاجات جديدة، والتضامن مع التقدير بأن واحدًا من كل عشرة أمريكيين يعاني من مرض نادر أو أكثر.

إحاطة الكونغرس من نورد

**للبدء في الأنشطة التي تسبق يوم الأمراض النادرة، ستستضيف نورد إحاطة للكونغرس بعنوان “الدفاع عن المرضى ودفع الابتكار للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة”، من الساعة 10 إلى 11:30 صباحًا في 24 فبراير في مركز زوار الكابيتول (SVC 203) في واشنطن العاصمة. ستسلط الفعالية الضوء على كيف يشكل الدفاع عن المرضى والابتكار السريري مستقبل رعاية الأمراض النادرة والدور الأساسي الذي تلعبه السياسات الفيدرالية في دعم التقدم. ستلقي بام غافين، الرئيسة التنفيذية لنورد، كلمات افتتاحية.

كيفية إظهار خطوطك

**الزرافة هي شعار المجتمع المعني بالأمراض النادرة، مستوحاة من المثل في كلية الطب: “عندما تسمع صوت حوافر، فكر في الأحصنة، لا الزرافات.” مرضى الأمراض النادرة هم “الزرافات” التي غالبًا ما يتم تجاهل حالاتهم أو فهمها بشكل خاطئ.

هذا العام، تدعو نورد الأفراد والأسر والأطباء والمدارس وأرباب العمل والمجتمعات والشركات للمشاركة في حملتها الوطنية لزيادة الوعي “إظهار خطوطك” من خلال مجموعة من المبادرات الدعائية. تشمل الأنشطة: فعاليات دعم المرضى في عواصم الولايات وفي مستشفيات ومعاهد أبحاث نورد® لمراكز التميز للأمراض النادرة، احتفالات مجتمعية، إضاءة معالم، وتفعيل وسائل التواصل الاجتماعي. يُشجع الأفراد والشركات على ارتداء خطوط الزرافة، و"إظهار خطوطك" للـ1 من بين كل 10 أمريكيين يعانون من مرض نادر، والمشاركة في واحدة على الأقل من الأنشطة التالية:

استمرار القصة  

**إهداء** على جدار تكريم **وجوه الأمراض النادرة** في نورد تكريمًا لشخص يعيش مع مرض نادر.

**استخدام** أدلة المدارس، أماكن العمل، أو المجتمع الخاصة بنورد لمعرفة كيف يمكنك إشراك شبكتك في الاحتفال بيوم الأمراض النادرة.

**مراجعة** تقرير الحالة الخاص بنورد® لترى كيف تصنف ولايتك عبر تسع مجالات سياسة تؤثر على الأفراد والأسر التي تعاني من أمراض نادرة.

**يشجع المهنيون الصحيون** على المشاركة في **تحدي نورد لكسب خطوطك: التعليم الطبي المستمر للأمراض النادرة** من 23 فبراير إلى 31 مارس، من خلال إكمال دورات معتمدة حول رعاية وتشخيص الأمراض النادرة.

**حضور فعاليات يوم الأمراض النادرة** شخصيًا أو عبر الإنترنت من خلال **تقويم الفعاليات الوطني لنورد**.

**ترشيح معلم بارز لإضاءة من أجله** وطلب إضاءة المباني والمعالم في مجتمعك بألوان يوم الأمراض النادرة.

**نشر الوعي عبر الإنترنت** باستخدام **أدوات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بنورد**.

**دعم المجتمع** من خلال **التبرع** لتعزيز البحث وبرامج دعم المرضى.

احتفالًا برعاتنا: تقدم نورد الشكر للمنظمات التي تدعم رعاية يوم الأمراض النادرة من خلال رعايتها، مما يدعم التقدم لمجتمع الأمراض النادرة.

مستوى الرعاية: أمجين، سانوفي، وتاكيدا
شريك: أجيوس للأدوية؛ أسانديز؛ بيرينغر إنجلهايم؛ كيرمد للصيدلة المتخصصة؛ تشيزي للأمراض النادرة العالمية؛ كونيكت ميد 360؛ ديكيفيرا، شركة أون أو فارما؛ ديب إنتينت؛ إنسايت كاربورايشن؛ إبسن للأدوية الحيوية؛ كيووا كيرين أمريكا الشمالية؛ نوفارتس؛ فايزر إنك؛ ريجينيرون؛ سبرينغ ووركس ثيرابيوتكس؛ ترافير ثيرابيوتكس؛ وUCB.
التعليم الطبي المستمر: ميدلايف

حول المنظمة الوطنية للأمراض النادرة
تأسست في 1983، المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (نورد®) هي منظمة مستقلة غير حزبية غير ربحية رائدة تهدف إلى تحسين صحة وحياة أكثر من 30 مليون أمريكي يعانون من أمراض نادرة. بالشراكة مع أكثر من 350 منظمة مرضية عضو، تدفع نورد التقدم في أبحاث الأمراض النادرة، والرعاية، والسياسات. لمعرفة المزيد، تفضل بزيارة rarediseases.org.

Cision

عرض المحتوى الأصلي لتحميل الوسائط المتعددة: https://www.prnewswire.com/news-releases/more-than-30-million-americans-living-with-rare-diseases-302694806.html

الشروط وسياسة الخصوصية

لوحة تحكم الخصوصية

مزيد من المعلومات